Es muy probable que el rostro de Patty Bonet (Valencia, 1984) te resulte familiar. Más de una, dos y tres veces a la semana se ha colado en nuestras casas, con su imborrable sonrisa y su voz alegre, para anunciar en Televisión Española esos elegidos por la fortuna de los Sorteos ONCE. Pero lo suyo va mucho más allá. Patty es actriz, periodista, directora, locutora, modelo y, sobre todo, una mujer que ha hecho de su carrera un propósito vital: abrir camino a la diversidad en las artes escénicas a base de talento, tenacidad y, por qué no, también mucho humor.
Fotografías: Cristina Jul | Estilismo: Martina Tacchini y Sandra González | Maquillaje: Gema Bajo
Formaste parte de la primera obra de teatro española con actores y actrices con discapacidad que pasó a programación regular: Cáscaras vacías que, a través de una historia ambientada en el régimen nazi, denunciaba la discriminación histórica hacia la diversidad en la voz de seis personajes con discapacidad. Eso fue hace siete años. ¿Qué ha cambiado?
El Centro Dramático Nacional (CDN) ya impulsaba por entonces el festival Una mirada diferente, una semana de talleres de formación en los que actores y actrices, con y sin discapacidad, nacionales e internacionales, exponían sus montajes. Pero eso duraba lo que duraba: el objetivo, casi utópico, era incluir ese tipo de obras en las programaciones regulares. Y, efectivamente, Cáscaras vacías fue la primera: estuvimos en cartelera tres semanas, vendimos todo y repusimos la siguiente temporada. Ahora el festival ya no existe.
¿Por qué?
Porque el objetivo se ha cumplido, afortunadamente. Cada temporada que lanza el CDN ya incluye al menos una obra protagonizada por personas con discapacidad. Es una buenísima noticia. Aunque debo decir que echo de menos los talleres: eran una formación estupenda y me sentía comodísima porque, a diferencia de muchos otros sitios, ahí no me preguntaban nada relacionado con el albinismo. De hecho, los del reparto hacíamos quinielas de quién tenía o no discapacidades porque era un ambiente de normalización absoluta (risas).
Como en La Gaviota, de Chéjov, adaptada por Chela de Ferrari y protagonizada por actores y actrices con discapacidad visual. Y por ti, claro.
Chela es una de esas creadoras que se contagia del mundo de la discapacidad y La Gaviota salió también de los talleres que comentaba. Fue otra experiencia maravillosa, con nueve artistas con discapacidad visual y tres sin ella, en la que todos estábamos “cegados” ante amores no correspondidos. Y de eso hablábamos, de corazones rotos, algo que vivimos todos, tengamos o no una discapacidad o condición.
En la cultura es clave normalizar las discapacidades para que, posteriormente, también se haga en la sociedad.
Para mí hay tres etapas en torno al activismo de la diversidad: visibilizar, incluir y normalizar. En España estamos en la primera. Queda mucho camino. En este sentido, el CDN es, a mi juicio, la institución más sensibilizada en discapacidad y diversidad: los trabajadores están totalmente formados, igual que el equipo técnico y el directivo. En esto Inés Enciso, directora artística y asesora de inclusión en el CDN, ha tenido muchísimo que ver.
El poder de los medios audiovisuales para normalizar discapacidades es indiscutible.
Sobre todo cuando hablamos de la gran pantalla o de la televisión. Si nos acostumbramos a ver los perfiles que componen nuestra sociedad diversa al final los acabamos normalizando. Yo misma lo he vivido: cuando empecé a presentar los Sorteos me reconocían como «la albina», y ahora ya soy «la de los sorteos». Eso significa que está funcionando.
«Si nos acostumbramos a ver los perfiles que componen nuestra sociedad diversa al final los acabamos normalizando»
Pero ¿son contraproducentes entonces las producciones con la discapacidad o las distintas condiciones genéticas como trama?
Es parte de esa fase inicial de visibilización. Personalmente, si me pidieran protagonizar una historia sobre el albinismo lo haría, porque sé que ayudaría a visibilizar. En el caso de La Gaviota el público no sabía que había artistas con discapacidad visual porque no era el centro de la trama, y esa es la fase de normalización. Pero hay que ser conscientes de que aún hay muchísimo camino por recorrer: si vienen personajes que exponen como conflicto central el albinismo, claro que prefiero representarlos yo a una actriz con una peluca blanca.
¿Hay países de los que podamos aprender?
De Inglaterra. Nos queda a años luz. Allí la discapacidad está normalizadísima, mientras que en España la mirada de la industria y de los castings sigue siendo muy cerrada. Uno de los motivos es que los teatros públicos empezaron a tomar medidas para incluir a actores con discapacidad mucho antes que nosotros. Y en pantalla siempre pongo el ejemplo de la serie Years and Years (HBO), donde hay una madre soltera protagonizada por Ruth Medeley, una actriz con espina bífida. Sin embargo, el conflicto no va sobre eso. De hecho, el personaje no estaba escrito así pero Ruth se presentó en el casting, a los directores les flipó y el creador decidió seguir adelante con ella.
Tú has llegado a Netflix con El Hoyo II y Los Renglones Torcidos de Dios.
Sí, y estoy muy agradecida. Pero queda mucho. Ya solo la opción de poder optar a castings es muy complicada -y eso que yo tengo la suerte de contar con una representante-. Pero, por ejemplo, en las series de época siempre me rechazan, cuando ha habido albinas en cualquier etapa de la historia de la humanidad. Así que mi nicho de mercado se me queda habitualmente en integrante de secta satánica, algo relacionado con la salud mental o algo que da miedo. He salido hasta de zombie como figuración especial. Me falta ser vampira, sirena y elfa (risas). Lo que quiero es poder optar a cualquier tipo de personaje.
Creciste sin referentes. Y ahora eres directora, actriz, periodista, locutora, presentadora, redactora y modelo. Por si fuera poco, este año la Delegación del Gobierno de Madrid te ha otorgado el premio 8 mujeres. 8 motivos en reconocimiento a tu labor activista. Sin duda ahora eres tú la referente. ¿Cómo has conseguido abrirte camino?
Elegí estudiar periodismo frente a interpretación porque mis padres, de cierta forma, me obligaron por eso de las salidas laborales. No me arrepiento de nada, eh, porque me ha dado una base y unas herramientas estupendas que ahora me sirven muchísimo. Cuando acabé la carrera me lancé con interpretación en Madrid y me lo gocé. Eso sí, nadie me dijo que podía ser actriz. Yo quiero que cuando un niño o una niña con albinismo me vean en la televisión presentando los Sorteos, aunque sea durante 45 segundos, piensen que sí que se puede. A todos los actores nos dan muchos noes en nuestra vida pero cuando viene un «sí» compensa tanto…
«Tengo la certeza de que no me voy a morir preguntándome qué habría pasado si lo hubiera intentado»
Y como te sobra el tiempo decidiste embarcarte en la dirección del cortometraje Lo ves, grabado con una cámara subjetiva que simula tu grado de desenfoque visual y las situaciones cotidianas a las que te enfrentas.
Efectivamente, soy un culo inquieto (risas). No puedo parar. El corto se puede ver gratis precisamente para concienciar sobre la baja visión y fotofobia que presenta el albinismo, algo que es muy común a esta condición y que generalmente no asociamos de primeras. El albinismo no es una enfermedad y, aunque no lo parezca, sigue siendo un gran desconocido para la mayoría de la sociedad porque su prevalencia es muy pequeña: una de cada 17.000 personas presentan algún tipo. Al final, lo que más llama la atención, como es lógico, son la falta de melanina y pigmentación, pero la fotofobia y los grados de baja visión suelen pasar desapercibidos cuando son lo verdaderamente discapacitante. Yo en verano cojo, me echo crema y tan contenta que me voy a la playa. Pero la discapacidad visual es lo que influye en lo que hago cada día.
Tienes un ratón avatar diseñado por el equipo del genetista Lluís Montoliu, que lleva más de dos décadas dedicándose en cuerpo y alma a investigar el albinismo. Tenerlo en tus manos tuvo que dejarte un poco en shock.
Sí. Cuando me contó el proyecto flipé en colores porque en ese momento la peli de Avatar estaba súper de moda (risas). Imagínate. Me pareció de ciencia ficción. Lluís es la única persona en España y una de las pocas en el mundo que lleva toda su vida dedicándose a esto. Y lo mejor de todo es que comunica genial, que es fundamental para divulgar adecuadamente.
Lo que hizo fue eliminar del ADN del ratón la única letra que te falta de los 3.000 millones que componen tu genoma: en concreto, la letra C del gen SLC45A2.
Se aprovechó la carga genética del ratón, que es igual a la humana, para investigar mi tipo de albinismo y ensayar dos fármacos prometedores para revertir la pérdida de agudeza visual. Pero de esto surgió algo más surrealista todavía: un día, en plena investigación, me llamó Lluís para preguntarme si tenía antepasados japoneses. Como te imaginarás, nunca me lo había planteado. Resulta que soy la primera persona diagnosticada en España con el albinismo OCA tipo 4 -las siglas corresponden al albinismo oculocutáneo, la forma más común de esta condición-, que viene nada más y nada menos que de Japón. Es cero típico en España; el habitual es el OCA 1.
«El albinismo sigue siendo un gran desconocido: llama la atención lo estético, pero lo discapacitante es la falta de agudeza visual»
O sea que además de vivir una historia propia de una peli de James Cameron descubriste que puedes tener familia en Japón.
Bueno, no está del todo claro. Lo que sí sé es que es probable que todo venga de un albino que hace siglos se quedó por Valencia después de bajarse de un barco que venía de Japón. Curioso cuando menos.
Y hablando de orígenes diversos, ¿cómo nos lastra la falta de diversidad en torno a la discapacidad para alcanzar un mayor bienestar a nivel global?
La diversidad es híper necesaria y fundamental, en la educación y en la cultura. Para mí esas son las herramientas fundamentales, porque solo conviviendo día a día con la diversidad conseguiremos normalizarla. Es una buenísima noticia que en los coles se trabajen cada vez más actividades en torno a la diversidad con niños y niñas más pequeños. Ese corto del que hemos hablado antes también se ha utilizado en muchos centros educativos para que los profes entiendan el día a día de sus alumnos y alumnas con albinismo. Y creo que eso dejará un legado precioso cuando yo ya no esté aquí.
Y tú, ¿ahora estás donde quieres estar?
Estoy muy feliz. Me siento una auténtica privilegiada por poder dedicarme a lo que quiero, porque es todo lo que soñé de pequeña. Tengo la certeza de que no me voy a morir diciendo «¿y si lo hubiera intentado?». También hay que decir que a veces me paso de soñadora (risas). Pero creo que es bonito soñar a lo grande mientras tengas los pies en el suelo. Me gusta decir que hay que soñar con llegar a la Luna porque, si no lo consigues, al menos te quedas en las estrellas, que ya es muchísimo.
«Lo más importante es disfrutar del camino y tener una red que te sostenga. Tu hogar, tu colchón. Ese es el verdadero premio»
¿Sigues soñando?
¡Siempre! Me quedan muchas cosas por hacer. Me encantaría trabajar con compañeras a las que admiro, como Carolina Yuste. También fantaseo con que me llame Bayona -¿he dicho ya que soy muy soñadora?- porque sus pelis siempre me atraviesan. De hecho, en los Sorteos siempre bromeamos con que, si nos tocara, yo me lo gastaría en contratarle para hacer una peli (risas). Por otra parte, sería ideal trabajar con Daniel Sánchez Arévalo, o en teatro con Alfredo Sanzol o Iñaki Ricarte. Y claro, poder acceder a muchos más castings, aunque soy consciente de que esto es una carrera de fondo. Lo más importante es disfrutar del camino y tener una red que te sostenga. Tu hogar, tu colchón. Ese es el verdadero premio ¡Siempre! Me quedan muchas cosas por hacer. Me encantaría trabajar con compañeras a las que admiro, como Carolina Yuste. También fantaseo con que me llame Bayona -¿he dicho ya que soy muy soñadora?- porque sus pelis siempre me atraviesan. De hecho, en los Sorteos siempre bromeamos con que, si nos tocara, yo me lo gastaría en contratarle para hacer una peli (risas). Por otra parte, sería ideal trabajar con Daniel Sánchez Arévalo, o en teatro con Alfredo Sanzol o Iñaki Ricarte. Y claro, poder acceder a muchos más castings, aunque soy consciente de que esto es una carrera de fondo. Lo más importante es disfrutar del camino y tener una red que te sostenga. Tu hogar, tu colchón. Ese es el verdadero premio.
«Creo que es bonito soñar a lo grande mientras tengas los pies en el suelo. Me gusta decir que hay que soñar con llegar a la Luna porque, si no lo consigues, al menos te quedas en las estrellas, que ya es muchísimo»
